Amikor a civil összefogás kézzel fogható formát ölt

2020. Február 4.

Hihetetlen mennyiségű műanyagkupak gyűlt össze az érkörtvélyesi Ölyüs Noel családjának udvarán, amit hétfőn szállítottak el.

 

Ha arról kellene mesét írnom, hogy miként ölthet testet egy civil összefogás, akkor ebben a pillanatban talán így kezdeném: Hol volt, hol nem volt, hetedhét országon túl, még az Óperenciás-tengeren is túl, de a műanyagkupakhegyen azért innen, élt egy kisfiú, aki súlyos betegséggel született. Gyógykezelésének elvégzésére olyan sokan összefogtak, hogy azt még talán a népmesebeli okos lány sem tudná összeszámolni, az a lány, aki kifogott a királyon azzal, hogy vitt is neki ajándékot, meg nem is. Akik ellenben az érkörtvélyesi Ölyüs Noel érdekében kupakgyűjtésbe kezdtek, azok bizony csak hozták és hozták (vagy küldték) a kupakokat, így nem túlzás és nem mese azt mondani, hogy valóban egy hegynyi gyűlt össze belőle a család körtvélyesi házának udvarán. A gerincvelő alapú izomsorvadásban szenvedő kisfiú reménybeli gyógyulásához vezető út újabb, ezúttal a nyilvánosság számára látványos lépésére került sor hétfőn délben: egy Szatmár megyei fuvarozási cég kamionja állt meg a ház előtt, hogy elszállítsa a kupakokkal teli zsákokat. Ottjártunkkor hihetetlen látvány tárult elénk: az udvart hosszában raklapokra halmozott zsákok foglalták el, aki nem látta, szerintem nem is tudná elképzelni, hogy pár hónap alatt (hiszen október végén állt a család a nyilvánosság elé először, a Bihari Naplón keresztül) honnan is lehetett ennyi temérdek kupakot előteremteni?! 
Miközben zajlott a rakodás, Fodor Hilda, Noel édesanyja kérdésünkre elmondta: megbecsülni sem tudja, mennyien kapcsolódtak be a kupakgyűjtésbe, hiszen már valóságos hálózat alakult ki úgy Romániában, mint Magyarországon támogatásukra. Azt sem számoltuk ki, mennyi súlyt nyomhat a "kupakhegy", de akit mégis a számok érdekelnek: nagyjából 30 raklapon egyenként 28 - 30 zsák volt, zsákonként 15 - 25 kilogrammnyi kupakkal. A fuvarozó támogatásként végezte a szállítást egy Budapest melletti átvevőhöz, aki kiemelt árként 100 forintot fizet kilójáért. A rakodásban helyiek segítettek erőgépekkel, illetve ott találtuk a székelyhídi líceum néhány kilencedikes és tizedikes diákját Kiss Daniella testnevelőtanár vezetésével, ők a gyűjtésből is kiveszik a részüket, ahogyan most az önkéntes munkából is.
Fodor Hilda elmondta még, hogy Noel a körülményekhez képest jól van, ahogyan arról legutóbb beszámoltunk, a következő Spinraza-kezelésig várják, hogy Bukarestből, illetve Olaszországból érkezzenek vizsgálati eredmények. Ami mégis izgalomra ad okot, hogy megkezdődött az úgynevezett Zolgensma-sorsolás. Ez az a gyógyszer, ami véglegesen gyógyítja a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesését jelentő betegséget, s melyet a világ legdrágább készítményének tartanak (ára a portfolio.hu gazdasági magazin szerint 2,1 millió dollár, vagyis 641 millió forint). A gyártó éppen hétfőtől kezdve hetente fog kisorsolni egy-egy gyereket, aki ingyen juthat hozzá a szerhez, összesen százan világszerte. Sajtóértesülések szerint a gyártó nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban, ám amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt. A reménykedők között van Noel és családja is, de a gyűjtés természetesen tovább zajlik.
 
Aki szeretné támogatni a gyerek gyógykezelését, az az alábbi elérhetőségeken teheti meg
Magyarországon: NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY, OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096, IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000, SWIFT kód: OTPVHUHB, Közlemény: Adomány, email: noel.alapitvany@gmail.com; 
Romániában: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL, RON: RO33BTRLRONCRT0532233601, EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601, USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601, Banca Transilvania Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania, Cif: 42065170. 
További információk és adományozási kezdeményezések sokasága elérhető a közösségi média oldalain.






További cikkek

Tizenkettedszer vívtak "csülök csatát" Derecskén

2020. Február 4.

Az elmúlt vasárnap tartották meg a hagyományos, disznótoros főzőversenyt Derecskén, ahol Bihar megyei csapatoknak is bőven jutott az elismerésből. A Csülök Kupa nevű vándordíjat az érmihályfalvi csapat vehette át.

Kispályás focitorna: megszervezték, megnyerték

2020. Február 4.

Egész napos kispályás focitorna zajlott szombaton az érmihályfalvi sportcsarnokban.

Archív fotó: a csapat tavaly Konstancán

Harmadszor pályáznak az országos döntőre

2020. Február 3.

Az érmihályfalvi Zelk Zoltán Általános Iskola, egyben a helyi Unirea SK U 12-es fiú labdarúgó csapata sorozatban harmadszor jutott a Tymbark Kupa megyeközi döntőjébe.

"Ez egy olyan tevékenység, mely megerősíti a diákok önbecsülését"

2020. Február 3.

Az idei tanévben az Érmihályfalvi 1-es számú Technológiai Líceumban elindult a Magyarországon méltán népszerű program, a Boldogságóra. Lakatos-Dienes Ilona magyartanártól tudunk meg részleteket.

 
 
Fogyasztóvédelmi problémákat kérjük jelezzék a következő címen:
http://www.protectia-consumatorilor.ro
Minden jog fenntartva ©
Érmihályfalva város önkormányzata
Hosted by: