Noelt Bukarestben vizsgálják

2019. December 18.

Kolozsvárról Bukarestbe vitték az érkörtvélyesi Ölyüs Noelt, de lehet, még messzebbre is elmennek, gyógyulása érdekében.

 

Az izomsorvadásban szenvedő érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel történetét ott hagytuk abba legutóbb, amikor az édesanyjától, Fodor Hildától megtudtuk: Kolozsváron megkapta a négyből harmadik kezelését a Spinraza nevű gyógyszerrel, illetve bizonyos, az életfunkciókat szabályozó műszereket állítanak be Noel számára. Mint megírtuk, a teljes gyógyuláshoz a világ legdrágábbnak tartott gyógyszere, a Zolgensma kellene, az ennek beszerzéséhez szükséges összeg összegyűjtésére alakult ki széles társadalmi összefogás. Ilyen gyógyszert kapott pár hónapja Magyarországon egy Zente nevű kisfiú, a két gyerek között nem csak az a kapocs, hogy ugyanarra a betegségre ugyanaz a gyógyszer kell, illetve kellene nekik, hanem az is, hogy a két édesanya tartja a kapcsolatot.

Fodor Hilda kedden délután elmondta: éppen Bukarestben tartózkodnak! Történt ugyanis, hogy míg Kolozsváron voltak, kapcsolatba lépett Zente édesanyjával, annak révén pedig egy olaszországi SMA (a betegség nevének rövidítése)-központtal. Utóbbiból azt tanácsolták nekik, hogy utazzanak a fővárosba, ahol további beállításokkal, kezelésekkel segíthetnek Noelen, illetve a normális izomműködés elmaradása nyomán szükséges láb- és derékmerevítőket is kaphatnak. Kolozsvárról saját autóval utaztak Bukarestbe, ahol költségkímélő lakhatást kerestek, és az egész család ott van, tehát az édesapa és a nagyobb testvér is, felkészülve arra az eshetőségre, hogy a karácsony is a fővárosban éri őket, akkor pedig legyenek együtt. Fodor Hilda nem zárta ki annak lehetőségét, hogy a későbbiekben akár Olaszországba is elutazzanak, a már említett orvosi központba, ám egyelőre a bukaresti vizsgálatok eredményére várnak, bizakodóan, megköszönve minden támogatást és biztató szót.

   (erdon.ro)







További cikkek

Tíz aranyérmes az érmihályfalvi csapatban

2019. December 18.

Az Aladin Hero Team 12 harcosa mérettette meg magát Szigetszentmiklóson.

Meghívó évfordulós megemlékezésre

2019. December 18.

Emlékezés 1989. sorsfordító karácsonyára, a református templomban. A szervezők meghívója.

Munkaszüneti napok 2020-ban

2019. December 17.

Az ideinél több hosszú hétvégére számíthatnak az alkalmazottak.

Karácsonyi termékek bőséges kínálata

2019. December 17.

Tovább tartott nyitva a vásár a tervezettnél.

 
 
Fogyasztóvédelmi problémákat kérjük jelezzék a következő címen:
http://www.protectia-consumatorilor.ro
Minden jog fenntartva ©
Érmihályfalva város önkormányzata
2012 - 2015
Hosted by: