2019. November 1.
Az Érkörtvélyesen élő család második gyereke egészségesnek tűnően született, ám kiderült: gerinc eredetű izomsorvadás támadja szervezetét.
Nemrégiben járta be a magyarországi (és a világ-) sajtót is a hír, miszerint elképesztően rövid idő, mindössze egy hónap alatt gyűlt össze közadományozásból 700 millió forint egy izomsorvadásban szenvedő gyerek, Zente kezelésére. Éppen azon a napon, amikor Zente édesanyja közösségi oldalán bejelentette, hogy fia a budapesti Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést, kedden beszélgettünk az érmihályfalvi Fodor Gyöngyivel, kinek 3,5 hónapos unokájánál, Ölyüs Noel Róbertnél ugyanazt a betegséget diagnosztizálták! A nagymama, aki orvosi papírokkal a kezében érkezett, elmondta: lánya, Hilda Érkörtvélyesen él élettársával, Róberttel, illetve a már 10 éves fiúkkal, az egészséges Szebasztiánnal. Noel is egészséges babának tűnt születésekor, édesanyja később vette észre, hogy addigi mozgásait nem végzi: nem emeli a fejét és a lábait. Az érmihályfalvi kórházban rendszeresen rendelő gyerekorvoshoz mentek, aki továbbküldte őket Nagyváradra, a vizsgálatok kolozsvári elemzése pedig megállapította, hogy egy ritka, ám annál kegyetlenebb kórról kell beszélnünk. Az internetes lexikon a következőként határozza azt meg: “A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgatóidegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor.”
Fodor Gyöngyi elmondása szerint a kezelés költsége nem meglepő módon messze meghaladja a család lehetőségeit. A gyerek nagyjából egy hónapon belül kellene megkapja az első kezelést, ám aztán a további gyógykezelés egy életre szóló folyamat, magyarázta a nagymama. Fodor Hilda, a gyerek édesanyja telefonon pontosította: az állam állja, várhatóan nem kevés adminisztráció után, a Spinraza nevű gyógyszert (az első hónapban 3 dózist, később 4 havonta egyet gerincvelőbe), aminek hatására a beteg állapota nem romlik, ám szeretnének hozzájutni a Zolgensma nevű készítményhez, amit egyszer kell beadni a gyereknek, utána gyógytornára van szükség. A szülők a kór kiderülése óta is járnak gyógytornára a gyerekkel. A Zolgensma nevű készítmény beszerzésére már a családtól függetlenül ismerősök és nem ismerős jóakarók gyűjtést kezdeményeztek, az adományokat a család által azóta nyitott bankszámlaszámokra lehet utalni:
– RO74BTRLEURCRT0527455101 (euró);
– RO87BTRLHUFCRT0527455101 (forint);
– RO27BTRLRONCRT0527455101 (lej).
Sok kicsi sokra megy alapon a sokak által ismert PET-palackkupak gyűjtés is indult, aki ebben besegítene, az az összegyűjtött kupakokat leadhatja a családnak, a mihályfalvi városházán vagy akár a középiskolában is.