Túlvan az első kezelésen Noel

Túlvan az első kezelésen Noel
2019. November 8.
Csütörtökön megkapta az első kezelést az érkörtvélyesi Ölyüs Noel, és a körülményekhez képest jól van, tudtuk meg édesanyjától.
/vlm/Image/Show/84/
Fotó: Facebook/Kicsi Noel SMA 1

A gyerekkel kedden utaztak Kolozsvárra, és az előkészítő vizsgálatok után csütörtökön kapta meg az első kezelést az érkörtvélyesi Ölyüs Noel. Ő az a 3,5 hónapos kisfiú, aki abban a ritka izomsorvadásos betegségben szenved, melynek gyógyításához a világ legdrágábbnak mondott gyógyszerére van szükség, s mely beszerzése érdekében viszonylag rövid idő alatt hatalmas civil összefogás alakult ki. A gyerek édesanyja, Fodor Hilda, amikor korábban beszélgettünk vele, megígérte, hogy hírt ad minden, a gyereket érintő történésről. Tőle tudtuk meg a csütörtökön megejtett beavatkozás után, hogy Noel annak a Spinraza nevű injekciónak az első adagját kapta meg, melyet a romániai egészségügyi rendszer biztosít, ám ami nem vezet teljes gyógyuláshoz, hanem szinten tartja, esetleg némi javulást is előidézhet. A beavatkozás 15 percig tartott, ennek során a gerincébe kapta a szérumot, ami megviselte a gyereket (nem különben a folyosón várakozó édesanyát…), ám utána 2 órán át mozdulatkanul kellett feküdnie, ezt az időszakot átaludta, felébredése után pedig élénk, vidám volt. Később kicsit visszaesett az állapota, amit természetesnek mondtak az orvosok, ám a péntekre virradó éjszakát már nyugodtan végigaludta. Hazautazás előtt még néhány vizsgálat várt Noelre, például megállapítandó, hogy milyen berendezésekre lehet szükség itthoni ápolásához. A következő és a harmadik kezelés 2-2 hét különbséggel lesz, a negyedik pedig majd egy hónap múlva. A kialakult civil összefogásról kérdésünkre Fodor Hilda elmondta: sok erőt ad nekik mindez a kitartáshoz, mindenkinek köszönnek mindent. Egyre kevesebb az irányukba érkező negatív megnyilvánulás, mert azért az is van, de ezek mennyisége eltörpül a segítőkészség tengerében. Folyamatban van egy alapítvány bejegyeztetése, ami nagyban meg fogja majd könnyíteni az adományok utalását/fogadását. Az eseményeket a továbbiakban is nyomon követjük.
Addig is adományokat az alábbi bankszámlaszámokra lehet utalni:
– RO74BTRLEURCRT0527455101 (euró);
– RO87BTRLHUFCRT0527455101 (forint);
– RO27BTRLRONCRT0527455101 (lej).

(erdon.ro)

Keresés