Mint korábban már megírtuk: a gyerek abban a ritka izomsorvadásos betegségben szenved, melynek teljes gyógyításához a világ legdrágábbnak mondott gyógyszerére van szükség. A romániai egészségügyi rendszer által biztosít Spinraza nevű injekció nem vezet teljes gyógyuláshoz, hanem szinten tartja a kialakult állapotot, esetleg némi javulást is előidézhet, ebből négy adagot kap Noel, az első hármat kéthetenként, az utolsót további egy hónap múlva. Az édesanyával, Fodor Hildával szerdán délben beszéltünk. A gyerekkel Kolozsváron tartózkodtak, ahol kipróbálták a Noel számára javallott lélegeztetőgépet, az úgynevezett köhögtető gépet már megkapták. Az édesanya – hangját suttogóra fogva, hiszen a kisfiú éppen aludt mellette – elmondta: a lélegeztetőgép az alvás közbeni lélegzést segíti, a köhögtető pedig mintegy felhozza azokat a váladékokat a kicsi tüdejéről, melyeket egyedül nem tudna megtenni. Noel egyébként az elmúlt csütörtökön kapta meg a harmadik Spinraza-dózist. “Ötödike volt, mondhatjuk, hogy a Mikulás hozta”, fogalmazott Hilda, hozzátéve, hogy Noel jól viselte a beavatkozást, a körülményekhez képest jól van. Az utolsó adag beadására január 6-án vagy 7-én kerül majd sor. Azt is megtudtuk, hogy már csak napok kérdése az adományok fogadását szolgáló romániai egyesület létrehozásának befejezése, a későbbiekben természetesen ennek elérhetőségéről is beszámolunk.

(erdon.ro)